Měsíc od pohřbu & depresivní podzim

Dnes je tomu na den přesně, měsíc od pohřbu…

Ubrečená zapaluju další svíčku a schoulená v dědovo košili jsem si vzala dneska z práce volno. Sedím doma sama v tichu, koukám do kalendáře na měsíc listopad, z okna pozoruju mlhu a mráz venku a se svým hrnkem kopřivového čaje si jen tak od rána tiše (na)říkám a píšu, jak je ten život tisíckrát těžší, než smrt samotná.

Smrt prostě přijde, ani se neptá a vstoupí do života tak rychle, že se nestačíte divit. Můžete jí cítit, můžete o ní vědět nebo tušit, že přijde, ale nikdy nevíte v jaké podobě a kdy přesně zasáhne.

Sama přemýšlím, proč jsem vlastně na světě a co se mnou teď bude? Můj děda už odešel na druhou stranu a já si přijdu, že v tom celém živém světě jsem zůstala najednou úplně sama – nemám nikoho, kdo by při mě stál, někoho jako byl ON.

Nutkání jezdit domů mě opustilo. Nemám důvod se vracet nebo se těšit, že tam na mě čeká někdo, komu mohu přinést noviny, časopis a povídat si s ním o politice. Můj děda už doma není a nečeká…Přitom v mé hlavě se opakovaně objevují myšlenky na dědu a já jsem tam, kde jsem byla. Ztracená v časoprostoru uplynulých událostí. Zasažená náhlou ztrátou člověka, který pro mne znamenal tak moc a poprvé v životě se s tím mám – musím – nevím jak – za jak dlouho – vypořádat.

Za celý rok mi zbyly akorát tak oči pro pláč, od samotného začátku až do konce. Až dnes konečně nacházím v sobě tu energii a chuť sdílet, kolik se toho, od posledního článku na mém blogu přihodilo.

SRPEN

Dlouhé dny jsem nebyla aktivní ačkoliv jsem toho měla tolik, co říci a vykřičet do světa. Mé srpnové týdny byly pro mne až moc turbulentní. Můj děda už nebyl ten můj děda, jakého znám, ale bohužel ho jeho nemoc začala ovládat stále víc a víc. Ne zrovna dobře jsem začala snášet jeho výkyvy nálad, vzteklost, mrzutost, negativní myšlenky a odmítnutí nechat si pomoci.

Najednou neexistovalo nic, z čeho by měl jen nepatrnou radost nebo ochotu uznat, že na svou nemoc není sám. Ostatně ani nemohl být sám.

Péče o lidský život X Péče o nemocné tělo/schránku

Měsíc srpen se proměnil do fáze, kdy jsem se už nestarala o svého žijícího dědu, ale pouze pečovala o nemocné tělo – prázdnou schránku, která byla pod vlivem léků. Můj děda začal bojovat sám proti sobě, ve svém nemocném těle a zároveň vysílal samé negativní signály proti všem. Proti mně. Všechno bylo špatně. A já byla ze všech ta nejhorší.

Ta osobnost, na kterou jsem byla zvyklá a to, co dělalo dědu mým dědou, zmizela. Nepamatoval si žádnou dobrou zprávu ani veselou událost nebo jen nepatrný hezký moment z předchozího víkendu, ve kterém byl hlavní součástí a středem pozornosti.

Všechen svůj volný čas a každý víkend jsem dojížděla domů a snažila se mu věnovat, protože jsem podvědomě tušila, že kvalitního času, už mezi námi moc nezbývá, a to i za cenu toho, že při naší vzájemné společnosti, náš čas už ani kvalitní být nemohl.

Všechno špatně

Můj děda žil ve fázi, kdy si namlouval neustále jen to špatné a odháněl mě od sebe víc, jak nikdy předtím.

Já, jako pečující osoba, jsem pak vše nedokázala brát s respektem a nadhledem, ale trápila se, že nemohu tomuto jednání zabránit. Má vlastní energie vyšuměla hodně rychle. Ochotu snažit se věci ulehčit nebo zlepšit málokdo rozeznal a já byla vždycky ta první na ráně, která na konci dne sklidila vinu světa a pociťovala silnou úzkost.

Častokrát jsem nevěřícně žasla nad návštěvou a příchodem některých z mých rodinných příslušníků, kteří se ukázali jednou za měsíc nebo zčistajasna přišli na návštěvu, vyslechnout si dědovo starosti a trápení, o kterých on sám, tuze rád vyprávěl. Vlastně se i dočkali dědečkova úsměvu, za úplné nic.

Těžko jsem se vnitřně vyrovnávala a dusila v sobě, že já se žádného uznání nebo k pokroku dobré nálady nedočkám a stále víc a víc jsem v sobě nemohla některé situace dále udržet. Musela jsem se vzchopit proti všem a vysvětlit znovu a znovu zřetelně, jak moc je situace u nás doma závažná, a co se ukrývá pod pokličkou jednoho vroucího hrnce.

Čas je nejlepší lékař

Dlouho, dlouho mi trvalo přesvědčit ostatní, jaké to je pečovat o seniorního člověka v terminálním stadiu rakoviny a jak se tento stav projevuje, zhoršuje a odráží v něm samém. Kdo se ukrývá v nemocném těle a jak moc, dokáže člověka nemoc proměnit.

Dlouho jsem se rozhodovala a bojovala sama se sebou. Proč zrovna já musím být ta, která rozhodne a nasměruje léčbu k radikální změně, která odlehčí od bolesti mému dědovi a odlehčí práci nám všem. Rozhodnutí, které si na konci všeho, nikdo z nás nechce vyčítat, – – – ani já ne.

Odvaha ke změně prostředí a zbytečné prodlužování agonie (jak můj děda sám opakovaně říkával) bylo nadmíru těžké vysvětlovat vlastní rodině. Jinými slovy můj děda si přál a tajně se modlil, aby našel klid a způsob, jak utišit jeho nemocné bolavé tělo i žalostnou duši.

Jakoby každý našeptával, že má smysl přeceňovat své vlastní nemocné tělo a čekat na okamžik, až se děda na místo koupelny, ocitne někde na zemi v obýváku, v bezvládném stavu a my pak všichni v poslední chvíli zakročíme a budeme věci řešit.

Tato představa mne nejvíc iritovala.

Strašně moc mne vysilovaly neustálé výmluvy, že teď ještě není ta správná doba, nechápavost a neodvaha a jen neustále věci přehlížet a tajně si namlouvat, že je to přece „furt dobrý“ a „relativně v pohodě.“

Sama jsem se na pár dní a týdnů distancovala do sebe a starosti o dědu nosila všude s sebou. Nezvládala jsem se koukat na to divadlo kolem a chtěla jsem to se všemi i se samotnou péčí o dědu ukončit, vzdát a odprostit se od toho každodenního stresu.

Záchranný hovor, který děsí

Osud to opět zařídil za mě a v ten nejvíc nabitý pracovní týden jsem zvedla jeden spásný telefonát, který vše rozhodl a uspíšil za mě. Pro mého dědu se uvolnilo místo tam, kde mají lidé šanci strávit poslední okamžiky života důstojně a s vědomím, že vaše péče z domova už na bolest nestačí.

Ba naopak posunete ji o úroveň výš tím, že ustoupíte a vyhledáte odbornou pomoc včas, než abyste vy sami neodborně a sobecky udržovali život na vlásku někomu, kdo ve svém nemocném těle bojuje, nemá chuť žít a trápí se v bolestech, na které horko těžko už zabírají analgetika a nejnižší možná dávka opiátů.

Asi je vám jasné, že čekací lhůta v zařízeních, kde jsou ochotni přijmout pacienta s rakovinou a kde máte jistotu paliativní péče „v dobrých rukou“ něco stojí, a to tedy hlavně čas a peníze.

Ne tam, kde pacienta s rakovinou vítězoslavně odmítnou a odhodí na druhou kolej, pro svoji nevybavenost nebo neproškolenost personálu, jako tomu bylo na mé druhé schůzce a průzkumu při srovnávání péče v domovech pro seniory.

Našla jsem místo, kde nadstandardní péče byla opravdu nastavená v každodenním rozvrhu celého personálu a všichni pacienti zde byli jasným výsledkem toho, že poslední dny života se dají zvládnout důstojně v blízkosti svých nejbližších.

Převoz do Hospicu sv. Lazara – 31.8. 2021

Hospic sv. Lazara byl tím posledním záchranným místem, které jsem vyhledala a zkontaktovala již dávno, pár měsíců zpátky, abych pro svého dědu našla jistotu, že nebude umírat v bolestech doma, na smrtelné posteli až půjde do tuhého. S předstihem jsem tedy na základě konzultace s lékaři, udělala předběžnou rezervaci.

Můj děda o tomto zařízení sám věděl a ještě když mu síly stačily, jsem ho na tuto „naší konečnou variantu“ diskrétně připravovala. Dokonce se mnou a s mojí mámou podstoupil tenkrát jednu osobní konzultaci, kterou jsem předem domluvila s hlavním lékařem.

V té době však ještě o nic nešlo a můj děda z posledních sil prohlašoval, že vlastně o žádnou pomoc nestojí a ani nepotřebuje. Dával hrdě najevo, jak je velmi soběstačný a prohlašoval, že přece stále umí chodit, brát si léky i oblékat se sám, jen já z něj vlastně dělám unáhlený „případ na odpis.“

Realita byla však úplně někde jinde a já si tuto konzultaci budu do smrti pamatovat a toto téma si schovám raději do dalšího článku – Kdy je ten správný čas na ukončení domácí péče?

ZÁŘÍ

Měsíc září jsem odstartovala v rytmu letního firemního večírku, který se konal ve stylu Rio de Janeiro – ukončení sezóny konce léta, na kterém nebylo dovoleno chybět. Současně jsem ale neuměla pořádně vypnout a s hlavou plnou starostí jsem už vyhlížela konec týdne, abych hned co se ráno vzbudím, přijela za mým dědou a dodržela svůj slib, že ho v hospici samotného nenechám a přespím tam s ním. 

Moc dobře si pamatuji, jak se děda v den převozu rozbrečel v autě, zatímco moje babička kouřila doma jednu cigaretu za druhou a moje máma vypadala jako před zhroucením, které se nechtělo ani nastartovat auto.

Za to já jsem musela vystřelit z práce před 9hod ráno, vše vysvětlovat a poprosit kolegyni o zástup, rychle běžet na vlak, protože mi pan doktor do telefonu řekl, že na čekací listině dává přednost nám a převoz je nutný uskutečnit nejpozději do 13hod.

I přes to vše, jsem působila až moc odhodlaně a nejvíc smířená, protože jsem věděla, že dělám správné rozhodnutí. Mojí největší obavou však bylo, jak moc se změní dávkování dědečkovy medikace, nad kterou už přestanu mít kontrolu a ztratím přehled.

Bála jsem se a přála si, aby můj děda vydržel s námi, co nejdéle. Chtěla jsem, aby mne pan doktor poslechl a s navyšováním opiátů nezačal předčasně…Zároveň mi bylo neskutečně úzko, když se děda vyptával, jestli vydrží do zimy?

Klid a potěšení jsem měla jen z toho, že můj děda bude mít konečně odlehčený přístup do koupelny a na toaletu (to už byla v našem případě opravdu nutnost) a také vybavený prostor se všemi zdravotnickými pomůckami, které on sám potřebuje a samozřejmě vlastní jednolůžkový pokoj s přistýlkou (na žádost pro mne) a s televizí.

Hned od prvního dne převozu do hospice jsem se snažila o jediné, a to přeměnit hospicové lůžko na pokoj v totožném stylu, na který byl můj děda zvyklý i doma.

Tzn., že jsme dědečkovu postel nasměrovali ke zdi přesně tak, aby spal na stejné straně, jako byl zvyklý. Hospicové povlečení jsme vyměnili za dědečkovu oblíbenou deku i polštář a k posteli mu nainstalovali rádio se sluchátky, bez kterého nemohl existovat.

Na stolek pod televizi jsem mu postavila fotky a obrázky mě a ségry, aby se mu nestýskalo. Nakoupili jsme mu pití, sušenky, zmrzlinu i pivo!

Musím fakt uznat, že se nám to s mamkou povedlo a pokoj s přistýlkou vypadal přesně tak, možná ještě líp, jako dědečkova ložnice u nás doma.

1. noc v hospicu

Protože jsem první noc po převozu s dědečkem strávit nemohla, ale musela jsem se vracet do Prahy na náš firemní večírek, visela jsem nervózně na telefonu každou minutu. Volala jsem pravidelně dědovi i doktorům, jestli je všechno v pořádku, jestli děda jedl, spí a nemá s něčím problém.

V neděli jsem pak poprvé strávila noc na přistýlce, abych svému dědovi dokázala, že svůj slib plním a na naše zásadní rozhodnutí, změnu prostředí, není sám. Zároveň jsem mu slíbila další krevní transfuzi, kterou se mi podařilo uhádat s doktory, aby mu jí ještě dali a prodloužili tak opět pár dní života navíc. Slíbila jsem mu toho mnohem víc, třeba i to, že s ním budu až do úplného konce, až půjde do tuhého…

Noc v hospicu byla pro mě otřesná, vůbec jsem se nevyspala. V noci mi bylo horko, v pokoji byl nepříjemný vzduch a můj děda se budil zmatený asi 5x za noc a potřeboval doprovodit na záchod a zpátky.

Druhý den ráno jsme museli vstávat brzo, protože jsem měla domluvenou sanitku s převozem do nemocnice, na další krevní transfuzi. Za poplatek jsem se mohla svézt sanitkou i já. 🙂 Ráno jsem pomohla dědovi s oblíkáním a přemlouvala ho, aby se nasnídal. Byl znovu podrážděný a opět měl se vším problém a vzdoroval mi. 

11. září – víkend na chatě

Další víkend se mi podařilo přemluvit lékaře, aby náš děda dostal propustku a vzali jsme ho s mamkou a ségrou na chatu. Museli jsme vzít i invalidní vozík, protože dědova chůze se rapidně zhoršila. Děda byl nevrlý a neměl dobrou náladu. Neustále každému vzdoroval a odporoval, v noci se budil na záchod, nedal si říct o pomoc a kopal kolem sebe jako malé děcko.

Víkend s ním vyžadoval hodně trpělivosti, ale už to nebylo zkrátka ono. Už to nebyl ten náš hodný děda, který by se radoval, jak mu chutná dobrý oběd, že může sedět s námi všemi u jednoho stolu nebo jen tak relaxovat a koukat se na televizi.

Můj děda neustále bojoval proti sobě, neustále chtěl chodit, něco opravovat, s něčím manipulovat. Poroučel a dával rozkazy, co je třeba přinést, otočit, přemístit, podat apod. Na všechno jen nadával a stěžoval si.

Úplně vyčerpaní jsme pak dědu předávali zpátky do hospicu, dali mu jídlo a pití, vzali špinavé oblečení domů na vyprání a loučili se na dobrou noc…

Další víkend a další víkend…

Po každé návštěvě v hospicu mi bylo jasné, že můj děda je na tom hůř a hůř, že se jeho zdravotní stav nelepší, ačkoliv všichni děláme, co můžeme. Začala mne děsit představa, že jednoho dne přijdu na pokoj a můj děda už tam nebude…

Častokrát jsem se přemáhala odjet za ním. Byly dny, kdy se mi vůbec nechtělo, chtěla jsem být sama a na nic nemyslet nebo mu jen zavolat, ale stále víc a víc přibývalo dnů, kdy můj děda už nebyl schopný ani zvednout telefon a slyšet mě. Byl unavený, utlumený léky a přes den jen ležel a pospával.

Ničilo mne vidět svého dědu ve stavu, v jakém byl a tisíckrát víc mi vadil fakt, že já už ho nemám a nemohu nijak zachránit. Všichni mi říkali, že přehnaná péče škodí, že si všechno nemám tak brát, protože tím ubližuju sobě, ale to se lehce říká těm, kteří se s rakovinou a bolestí s ní spojenou, nikdy nesetkali.

24. září 2021

Můj nejhorší den v životě – Do posledního dechu 

29. září 2021

Slavíme zrovna český den proti rakovině prostaty, nádorových onemocnění ledvin a rakoviny močového měchýře. Jako kdyby si můj děda uměl vybrat správný měsíc. I já jsem přispěla do sbírky a bojuji za zlepšení kvality života u onkologických pacientů. Odkaz na letošní sbírku naleznete zde: https://www.cdpr.cz/letosni-sbirka/

…

Jsou lidé, kteří pro nás znamenají víc než ostatní…a když odejdou, už napořád, je tak moc těžké naučit se žít bez nich. Čas však všechno urovná a opět přijde okamžik, kdy nad vzpomínkami nebudu jen truchlit a začnu se jimi zase těšit.

Přeji si, aby ta chvíle nastala co nejdříve.