Nespavost (aneb jedna paní povídala…)

Ti, kdo pečují ví, že pečovat je velmi nevděčná a náročná role.

Nemocná osoba, o kterou pečujete častokrát nemůže usnout, častokrát se jen tak probouzí v noci nebo bdí a utápí se ve svých myšlenkách až do rána.

Častokrát nemůžete spát ani vy jako pečující, z každodenního stresu a tlaku, který se na vás sype ze všech stran. Prožíváte den, kdy se snažíte pro blízkou osobu udělat maximum a stále to nestačí, snažíte se vše zařídit perfektně a najednou pak zjistíte, že i vy sami můžete být oběť, zamotaná v kruhu své vlastní rodiny.

Něco podobného jsem v nedávné době řešila i já…

Od začátku…

Můj děda si neustále stěžoval, že nemůže spát. Není tomu tak dávno, kdy jsme opět narazili na tohle téma.

Pořád a dokola, že se v noci často probouzí a znovu pak nemůže usnout. Stěžoval si, že jeho předepsané léky nezabírají.

Znovu a znovu to samé obviňování, že to je moje vina a dávám mu léky špatně. Neustálé debaty o pilulce navíc.

Bylo období, kdy se děda o tom zmiňoval pokaždé, kdykoliv jsem za ním přijela. Neustálé dohady a žadonění před spaním a s prosbami:

„Dej mi ještě jednu půlku toho prášku navíc!“

„Dej, dej mi ho!“

„Nebuď tak zlá a dej mi ještě jeden!“

Marně jsem se mu snažila vysvětlit, že léky na spaní podávám přesně tak, jak nařídil doktor i jeho psychiatrička, za kterou pravidelně chodím na konzultace, týkající se jeho duševního zdraví a pravidelně od ní tyto léky vyzvedávám.

Můj děda se navíc dlouhodobě léčí i s depresivní poruchou (mimo jeho současné tumorózní onemocnění infiltrace kostní dřeně) a za těch pár let se bohužel stal závislým na užívání některých psychosomatik.

Marně jsem se mu snažila obhájit, že v případě podání tabletky navíc se nemusí už vůbec probudit, protože se jedná o velmi silné léky, které by uspali i koně :)) (Jak mi sama jeho psychiatrička jednou s úsměvem řekla.)

Nedal si říct a nedal…

Jednoho večera mi zkrátka došla trpělivost a velmi hlasitě jsem na svého dědu spustila, co na tom pořád nechápe a proč má pořád tendenci mě s tímhle dusit?! Důrazně jsem řekla, že se pro něj snažím dělat maximum, pro jeho vlastní dobro!

Hlasitě a z absolutního zoufalství jsem mu se slzami v očích, zas a znovu polopaticky vysvětlovala situaci po x-té a prosila ho, ať už s tím přestane a smíří se s tím, že nespavost je běžná a normální v jeho věku nebo při jeho nemoci. Řekla jsem mu, že nikdo ani já ho přece nechce uspávat k smrti předčasně, jak si neustále přeje a žádá.

Připomněla jsem mu i vše, co jsem o nespavosti sama nastudovala a konzultovala s odborníky v léčebných centrech v Praze.

Mé rozčilení nabralo na takové intenzitě, že mě slyšel snad celý panelák, ale bohatě stačilo že tuto slovní rozepři slyšela babičky sousedka od vedle, která v zápětí dokonce telefonovala právě babičce, co se to u nás doma děje?!

Moje babička ji samozřejmě situaci vysvětlila se slovy, že se mám uklidnit a jsem moc slyšet. Samozřejmě jsem se omluvila a odešla se „vyvětrat“ do kuchyně. Výdech a nádech z pocitů zoufalství, které v sobě držím dnes a denně.

Můj děda si mezitím jen provokativně zacpal uši, přetočil se v posteli a schoval se pod peřinu, aby mi dal najevo, že nic neslyší a poslouchat nikoho nebude. Utopen ve svých myšlenkách o nespravedlnosti jeho vlastního osudu, že já mu nehodlám pomoci.

Nespavost – problém č. 1

Následující den jsem se tedy OPĚT ponořila do svého samostudia a začala pátrat, jak mu mohu pomoci!

Na internetu jsem zjistila, že v České republice existuje hned několik možností, jak se vypořádat s insomnií neboli nespavostí, která je velmi častým problémem nejen u onkologicky nemocných, ale stále častěji už i u zdravého člověka.

Jako první doporučení jsem objevila hledání výchozího řešení problému bez léků. Paradoxně tak, že by každý měl nejdříve věnovat svou pozornost každodennímu režimu a kontrole denních rituálů, např.:

• Jaká je vaše časová pravidelnost a chodíte spát ve stejný čas každý den?
• Uleháte do postele pravidelně nebo nepravidelně?
• V kolik hodin jste zvyklí ráno vstávat?
• Jaké činnosti vykonáváte přes den?
• Jste přes den aktivní nebo spíše častěji poleháváte, odpočíváte po obědě?

Ve stručnosti každodenní rituál s kvalitou spánku úzce souvisí a nepravidelný režim nebo i dlouhotrvající odpočinek přes den může mít velký vliv na vaši nespavost.

Americká studie…

Na kterou jsem narazila, popisuje několik dalších optimálních řešení, jak s nespavostí bojovat právě u onkologických pacientů a doporučuje:

• 4 hodiny před spaním nepít kávu nebo jakýkoli jiný nápoj s obsahem kofeinu či s vysokým % kakaa – Zapomeňte také na čokoládu.
• K dobré večeři před spaním prospívá jídlo, které obsahuje protein, např. sýr.
• Místnost, ve které obvykle spíte, by měla být zatemněná bez rušivého světla. Za velice rušivé se považuje tzv. modré světlo, které vyzařuje z televize, počítačů i mobilních zařízení.
• 2 hodiny před spaním se nedívejte na TV ani na displej mobilu. Popř. je vhodné vzít si na spaní i masku na oči.
• K uklidnění před spaním napomáhá i meditační mluvená řeč a relaxační hudba. 
• Příjemným rituálem před spaním může být jemná masáž hlavy např. s vůní bylinek či aromatických léčivých a éterických olejů.
• Během dne je vhodná jakákoli fyzická aktivita, samozřejmě s ohledem na pohyblivost nemocného. Například procházky venku nebo cvičení jógy onkologickým pacientům velice prospívají.
• Pro všechny, co nejsou schopni pohybu je doporučováno cvičení vsedě nebo vleže, samozřejmě s mírou či asistencí, aby nemocný necítil ještě větší bolest.

Upřímně jsem vyzkoušela v praxi na svém dědečkovi snad vše!

Ráno ho nechávám spát max. do 9h. V 8.30h se snažím mu podávat ranní dávku prášků před snídaní, aby dodržel předepsaný odstup a měl nějaký režim. Sehnala jsem i mp3 se sluchátky a relaxační hudbou, stáhla dokonce i jednu namluvenou meditaci v češtině, na očistu těla a životní čakry. :))

Bohužel s ničím jsem nezapůsobila!

Požádat dědu, aby vypnul TV nejdéle v 22.00 a šel spát je absolutně nereálné a vypadala bych opět jako rušič jeho osobní svobody a pohodlí.

Tato optimální řešení a doporučení jsou vhodná většinou pro zdravé individuální jedince v produktivním věku, kteří jsou ochotni svůj problém s nespavostí řešit.

Nechci tvrdit, že toto nemůže zapůsobit i na onkologické pacienty, jistěže ano. Jen jsem přesvědčená, že velkou roli zde hraje pohlaví, věk a stadium dané nemoci.

Z nasbíraných zkušeností si dovedu představit, že onkologicky nemocná žena v mladém či středním věku si ráda zacvičí jógu před spaním nebo pustí meditaci do sluchátek a lépe bude důvěřovat alternativním podpůrným metodám léčení, než muž v seniorním věku, který o meditaci nikdy v životě neslyšel a ani neprojevil zájem.

Těžko lze chtít měnit sžité rituály u onkologicky nevyléčitelných seniorů, kteří se neradi přizpůsobují a mnohdy tvrdohlavě přistupují ke své léčbě podobně, jako můj děda.

Deprese – problém č. 2

Kombinace psychosomatických léků spolu s dalšími analgetiky či ostatními léky, které se v rámci léčby užívají, musí být řádně konzultovány s lékaři, aby se předcházelo vedlejším účinkům.

Z vlastních expertních zkušeností, na rovinu tvrdím, že je skoro nereálné se občasným vedlejším účinkům vyhnout, a to např. kožní problémy, nechutenství, bolesti na hrudi, nepříjemný tlak na prsou, bolesti hlavy, sucho v ústech…to vše je běžné a může se objevit při užívání některých psychosomatik.

Každá změna užívání nových léků vyžaduje trpělivost, a to hlavně pro tělo nemocného člověka.

Léky na spaní, na uklidnění či jiná psychosomatika nemůžete měnit po týdnu ani po měsíci. Musí se užívat dlouhodobě (cca až 3 měsíce), aby zapůsobily na zdravotní stav nemocného s pozitivním účinkem a nikoliv ještě více vyvolávaly další nežádoucí symptomy.

Faktem je, že dané léky ve stadiu onkologického onemocnění již nemusí tak dobře působit a vstřebávat se do nemocného těla.

Ne každý doktor pak také věnuje pozornost možným nežádoucím účinkům právě z důvodu, že se jedná o chronicky nevyléčitelného člověka, jehož nemoc se nedá vyléčit…

Několikrát jsem tedy konzultovala problém s nespavostí i s dědovo psychiatričkou, několikrát jsme zkoušeli i změnu léků za jiné. Dokonce jeden čas fungovalo i to, že můj děda najednou přijímal léky na spaní od mojí babičky s lepším pocitem než ode mě.

Zázračným způsobem dospěl k názoru, že právě má babička mu dává účinnější léky, které zabírají. :)) Měla jsem radost, že mám najednou o starost míň, pokud by mu to takto dlouhodobě vyhovovalo…

Co zkusit placebo?

Babičky podávání léků však fungovalo jen chvíli. Proto jsme začali uvažovat o metodě „placebo“. Tedy i kdyby od mojí babičky dostal například vitamín nebo bonbon a řekli jsme mu, že to je ten „prášek navíc na spaní“ nebo „ta větší půlka,“ s lepším pocitem by možná šel spát.

Já jsem ale byla proti. Nechci z dědy dělat pokusného králíka, který se nechá takto oblbnout. Snažím se docílit toho, aby i on pochopil, že hlavní důvod se nachází v jeho vědomí a nastaveném přístupu.

Jenže sama těžko přesvědčím člověka s depresivní poruchou a onkologickým onemocněním zároveň.

Žádný chronicky nemocný a nevyléčitelný člověk nemůže mít před spaním dobré myšlenky a bohužel se často stává sám pro sebe – do jisté míry, obětí.

Prý přehnaná péče a pozornost škodí

I přesto, že jsem podávala jedny a ty samé léky jako babička, začala jsem mít dost velké pochybnosti o tom, že možná JÁ jsem ten problém. Začala jsem mít opakované úzkostné pocity sebenejistoty v tom, že nic nedělám správně a slyšela jen podporu ve stylu:

„Moc se staráš!“

„Nech ho být, ono ho to přejde.“

„Tak holt jednou nemohl spát a zítra se třeba vyspí!“

„Jestli to nebude tím počasím…“

„Možná mu fakt lezeš na nervy a potřebuje klid a být sám.“

…

Taková tvrzení mne už nevyvádí z míry! Samé výmluvy a neochota věci řešit, které na sebe nabalují další a další přenášení viny na člověka, který se stará až moc.

Každý by radil, ale nikdo nepátrá do hloubky se snahou najít řešení jako já.

To mne donutilo začít uvažovat o behaviorální terapii a hledání pomoci u kvalifikovanějších lidí než jsem já a ostatní podporující příslušníci z naší rodiny.

JÁ – problém č. 3

Troufám si říct, že jsem zjistila vše a snažila se neustále situaci řešit. Chápu, že někdy je možná lepší, neposlouchat, nechat věci jen tak být, nehádat se, jenže…Lehce se radí tomu, kdo situaci sám nezažil a neví, o čem mluví.

Kdo jiný by měl předávat a sdílet informace než osoba, která pečuje a chce pomoci?

Kdo jiný má právo rozhodovat o tom než ti, co danou situaci řeší, vidí a denodenně slyší?

No přeci naše sousedka od vedle! :))

Ta, která si vytvořila vlastní dokonalou autentickou zpověď skrz zdi paneláku o mém chování, přístupu a hluku, který jsem onen večer způsobila a musím potvrdit, že tím zapůsobila i na mé nejbližší členy rodiny vskutku přesvědčivě a s velmi nevídaným způsobem!

Drby od vedle…

Samé pomluvy se v našem paneláku hromadí ze všech stran. Jedna paní povídala druhé…

Jednou babička otevře dveře a vypráví, jak dělám všechno pro svého dědečka skvěle a jsem dokonalá vnučka. Vysvětluje situaci, jak to s ním mám těžké a dělám, co mohu.

Podruhé si stěžuje, že cítí, že mám více ráda právě dědu a s pocitem méněcennosti jí přehlížím a zanedbávám.

Potřetí si stěžuje, že jí nerada chodím nakupovat, hlavně tedy pro krabičku cigaret. (Kdo by jako nekuřák měl tohle v oblibě, že?!) I když ale nakoupím vše, co si přeje, stejně stihne následující den požádat sousedku o to samé!

Podobně je to i s nákupy, které v době koronaviru obstarávám já nebo moje máma. Jenže vždy se najde důvod, co babičce v kuchyni chybí a pomoc od sousedů ochotně přijde vhod.

Nic bych proti tomu samozřejmě neměla, kdyby některé z těchto zmíněných maličkostí všedního života nerozpoutávaly nevědomky tichou blížící se bouři.

O 14 dní déle…

Celkem 14 dní uplynulo od poslední debaty ohledně prášku na spaní a mého střetu zájmu s mým dědou. Věci se opět daly do pohybu, do zajetých kolejí a opět jsme pokračovali v každodenních povinnostech, typické pro domácí péči ve společné domácnosti – já, děda a babička.

Děda se zdál být klidný, o spánku si nestěžoval, spokojeně se před spaním dívá na televizi, ve dne poslouchá rádio, luští křížovky, čte si nebo se mnou vede vášnivé politické debaty o pandemii a situaci v době koronaviru.

Babička pere prádlo, každý den přemýšlí, co bude vařit. Přes odpoledne pak spí a odpočívá a já jen tiše piju třetí kafe za den, po e-mailu zařizuji další konzultaci s lékařkou, jdu opět pro další nákup, píšu a pracuji na počítači nebo luxuju celý byt a večer jsem ráda, že den skončil.

Minulý týden jsem dědu vytáhla i na zimní procházku ven. Vím, že měl bolesti nohou a zadýchával se, ale věděla jsem, že to se mnou zvládne. Právě viditelná a zhoršená dušnost byla pro mne tím dalším varovným signálem, že opět budeme muset zavítat na již sedmou krevní transfuzi.

• 

• 

Čas u babičky a dědy mi vždycky proteče mezi prsty velmi rychle. Jediný čas, který mohu věnovat jen sobě jsou většinou 3 dny v týdnu, kdy s hlavou, jak pátrací balón odjíždím do Prahy do svého pronájmu, kde alespoň na moment vypnu a jsem sama sebou zase člověkem.

Nejsem letuškou, nejsem pečovatelkou, jsem to jen já sama se sebou. Ve své vlastní posteli, zdravým jídlem a možností si zacvičit jógu.

Člověk, co pečuje ví a chápe náročnost domácí péče. Celá rodina by měla věnovat pozornost nejen svým povinnostem, ale také brát ohled na vlastní duševní zdraví a psychiku, která se v této nelehké době koronaviru odráží na nás všech.

Jedna paní povídala…

Byl pátek a já se opět ocitla ve vlaku z Prahy do Plzně a jela jsem domů za dědou. Těšila jsem se, že nás v úterý čeká oslava jeho krásných 83. narozenin a samozřejmě, že v pondělí nás pravděpodobně čeká další krevní transfuze, na které dědu od samého začátku pravidelně doprovázím.

Jen, co jsem přijela, dorazila za dědou také moje máma se ségrou a naším psem, který opět samou radostí vesele štěkal.

Jak jsem již psala, v paneláku je slyšet vše a díky štěkotu na nás o chvíli později někdo zaklepal. Šla jsem otevřít a před dveřmi stála malá holčička – vnučka od naší sousedky, která prý slyšela našeho pejska a chtěla by si ho pohladit.

Neuvěřitelné roztomilé načasování naši sousedku přimělo k radostnému přivítání s mojí mámou a poté hned spustila:

Historku jednu za druhou jak rozladěný gramofon, který se zasekává jen na jedné verzi příběhu o tom, jaký hluk jsem doma způsobila před 14 dny a co se to u nás vlastně stalo? Nešikanuji náhodou své milované prarodiče? Domácí péči a nic okolo prý nemám pod kontrolou atd…

Nevěřila jsem vlastním uším, jak někdo může být tak toxický a hloupý. Dáma, která odjakživa křičí už jenom když přirozeně promluví a má čas se plést do věcí, o kterých vůbec nic neví a hlavně, které se jí osobně netýkají.

Očekávala jsem, že se máma postaví na moji stranu, protože sama moc dobře věděla skutečnosti, které se odehrály před 14 dny. Nevěřila jsem, že bude věrohodně naslouchat nějaké třetí cizí osobě, která podstrčí i svou vlastní vnučku, podívat se „naoko“ na pejska s jediným účelem šířit drby a házet špínu na druhé slušné lidi.

Ale zmýlila jsem se a dočkala neuvěřitelných zpětných reakcí, na které snad raději nebudu plýtvat řádky.

Vesmír mě zkouší a má smysl pro humor

Tato zkušenost mne velmi zasáhla a jen jsem se přesvědčila o tom, že zoufalí lidé dělají zoufalé činy.

Možná k tomu navádí i dnešní zoufalá doba koronaviru, která mentálně nepřispívá zdravě smýšlejícím a vyspělým lidem. Faktem je, že věk je jen číslo a nemá s vyspělostí nic společného. Své rodiče si děti nevybírají, tak jako si nikdo nemůže vybrat sousedy od vedle.

Tohle vše je jen nepatrné minimum z množství všech historek, které definují nevděčnost a náročnost spolupráce v domácí péči.

Díky tomu jsem sestavila vlastní algoritmus, který jistě v dalších článcích představím podrobněji:

nemocný vs. pečující + pečující vs. externí okolí + nemocný vs. rodina = DOMÁCÍ PÉČE

Domácí péče je úvazek, ve kterém občas musíte žít životy druhých za účelem pomoci, ale nikdy ne za účelem ztratit sám sebe.

Člověk, který má čisté svědomí a čisté úmysly se nemusí nikomu ospravedlňovat.

A už vůbec ne, sousedce od vedle! :))