Sdělení diagnózy – rakovina

Pro celou moji rodinu bylo ohromným překvapením, že náš děda svoji rakovinu před námi všemi tvrdohlavě tajil a se svojí stanovenou diagnózou se léčil už rok sám.

S ohledem na jeho duševní stav to lze pochopit, ale bohužel jen do té doby, než svůj tajný boj začal prohrávat a sám se začal utápět ve svých lítostivých myšlenkách o předčasném konci života. Sám se trápil, léčil, bojoval a styděl se odtabuizovat svoji diagnózu doma.

Rakovinu prostaty děda začal léčit pod dohledem svého tehdejšího urologa v rámci hormonální terapie (injekcemi) od poloviny roku 2019.

Jednalo se o kurativní léčebnou metodu, která se snaží nádor vyléčit, ale ne vždy je tento typ léčby, stoprocentně úspěšný. V případě mého dědy byla léčba bohužel neúspěšná.

Osobně bych řekla, že byla i nevhodně zvolena a vyvolala počáteční běh na dlouhou trať, jehož vrcholem se stala nová diagnóza – kostní metastáze.

Nejsem však doktor, takže uvažovat nad tím, coby kdyby, je už stejně pozdě a já bych se raději měla zdržet svých názorů. 🙂

V roce 2019 jsem zrovna byla mimo ČR a žila jsem na Srí Lance. Bohužel jsem tedy neměla ani šanci vypátrat dědovu diagnózu a třeba ho podpořit k řešení jeho zdravotního stavu VČAS, jinak a možná i lépe s hledáním pomoci ve specializovaných lékařských centrech a pod dohledem (možná) lepších specializovaých doktorů.

Většinou jsem se všemi členy rodiny komunikovala jen na dálku přes telefon a oblíbené videohovory. Tehdy můj děda na sobě nikdy nenechal nic znát a ani se o ničem, týkající se jeho zdraví, nezmínil. Nikdo jiný z rodiny o zdravotním stavu mého dědečka také neměl sebemenší tušení.

Jsem však přesvědčená, že samotné sdělení diagnózy mohlo proběhnout na mnohem profesionálnější úrovni s větším ohledem na dědovo duševní zdraví.

Zdraví je jiným slovem nepřítomnost nemoci. Na druhé straně ze slova nemoc už můžeme rozpoznat, že se jedná o ztrátu moci člověka.

Reakce člověka na nemoc nejsou vždy racionální, ale mnohdy vedou k emocionálnímu vypětí strachu, úzkostných myšlenek ze ztráty soběstačnosti, úbytku sil, pocitu bezmoci – „být na obtíž“ pro druhé, chuť vše vzdát předčasně, doprovázené depresemi a bizarními sny nebo také nespavostí, časté otázky o smrti a smyslu života. Psychologický rozměr emočních reakcí je velmi široký.

Stejně tak tomu bylo a stále je u mého dědy. Občas je velmi náročné nacházet ty správné odpovědi na otázky a snažit se ukonejšit a uspokojit potřeby chronicky nemocného člověka na správné úrovni.

Paradox

Myslím si, že jedinou nynější momentální výhodou (sice v dědovo případě jde spíše o nevědomé výhody) je právě samotný průběh domácí péče.

Z pohledu tzv. sekundárního zisku z nemoci se najednou mému dědovi dostává řádná každodenní péče z pohodlí domova, což mu přináší i každodenní pozornost a jisté privilegium s asistencí. (Např. pravidelná strava a kontrola jídelníčku, kontrola a dohled nad hygienou, pravidelné podávání medikace, dostatek pohodlí…)

Jsem přesvědčená o tom, že v dědově případě jde spíše o výhody na nevědomé úrovni, jelikož na pečování nikdy předtím nebyl zvyklý. 

Slovo péče je něco, co můj dědeček v dětství, mládí a možná i v manželství s mojí babičkou postrádal nebo zažil jen střídmě. Je velmi zajímavé, že při naslouchání a psaní knížky s mým dědou (Dědečku vyprávěj) jsem si od něho vyslechla několik příběhů a historek z jeho dětství, z vojny, z mládí i z jeho manželství.

Vždycky mne ale fascinovalo, že můj děda většinou opakovaně vypráví o nešťastných momentech a smutných příhodách, které se mu vryly do paměti a vyprávění o veselých historkách v něm nevzbuzují takovou euforii ke sdílení.

O to víc je domácí péče s mým dědou častokrát těžší po psychické stránce. Na místo možného vyrovnání a smíření se a být otevřený ke kvalitnímu dožití v jeho fázi nemoci, je můj děda pořád velmi utrápený, lítostivý a spíše nespokojený o svých nenaplněných představách prožitého života, ve kterém zřejmě převládalo více starostí a trápení než radosti. I přesto, já pořád vidím svého dědu jako svého moudrého a skromného průvodce a nejlepšího kamaráda v době mého dětství.

Posel špatných zpráv

Po mnoha konzultacích s lékaři jsme se celá rodina dozvěděli, že chemoterapie v dědečkovo letech (83 let) nepřichází v úvahu, jelikož by představovala velké riziko a zátěž pro jeho organismus a mohla by mu ještě více uškodit. Jediná možnost, která zbývala bylo pokračování léčby u svého urologa. 

Jenže právě onen dědečkův urolog (raději ho zde nebudu jmenovat), podle mého názoru neseznámil dědu s možnými riziky hormonální léčby a také dobře neidentifikoval pravděpodobné symptomy, které mohou u mého dědy nastat.

Navíc jeho osobitý přístup byl velice strohý a neadekvátní při sdělování diagnózy vůči mému dědovi. Co jsem tak vyslechla od svého dědy, došlo mi, že nebral žádný ohled, na to, že můj děda je zároveň pacient s depresivní poruchou, pro kterého nebylo vůbec lehké se s rakovinou v začátcích vyrovnat. 

Sdělování takto závažné a nepříznivé zprávy by mělo vždy proběhnout srozumitelně a smysluplně s ohledem na souvislosti. Apelovat na empatii s využitím daného tónu hlasu, s prvky verbální a neverbální komunikace při emočních projevech u každého pacienta, na kterého znenadání doléhají ty nejhorší možné myšlenky.

Po mém přistání, v den kdy jsem se dozvěděla o diagnóze a léčbě mého dědy, jsem se začala o vše více zajímat do hloubky. Nejmenovanému panu urologovi jsem zavolala a vyptávala se ho, kde se stala chyba.

Stačil mi jeden telefonní hovor – mužský lhostejný uřvaný tón hlasu mne informoval o zaneprázdněnosti a nevědomosti příčiny neúspěšné hormonální léčby u mého dědy. Bez jakéhokoliv zájmu, jak bude dále probíhat léčba a jaké kroky budeme muset s dědou podstoupit v budoucnu. Tento nejmenovaný pán zavěsil telefon a usoudil, že se mnou nebude o ničem mluvit, že můj děda byl prý o všem obeznámen.

Zatímco můj děda, ale nikoho neobeznámil a mezitím se jen utápěl ve svých myšlenkách a v hlavě mu zněla jen ta špatná zpráva o zlé pravdě.

V dodržování užívání daných léků měl občas také problém a pak se styděl pana doktora zeptat, (aby nebyl za blbce a zbytečně ho prý neotravoval), protože si vše může dočíst, v klidu a sám později v lékařských zprávách nebo na receptu. => Takhle přesně mi děda vše v začátcích vysvětloval.

Navíc děda je také ve věku, kdy špatně slyší a informace se tedy doslýchá jen z poloviny, pokud samozřejmě nezvýšíte intonaci hlasu o pár stupňů výše. 🙂 (V souvislosti s tímto, vám doporučuji si přečíst jeden můj další článek >> )

Také jsem zjistila, že původní lékařské zprávy, vypovídající právě o průběhu hormonální léčby, můj děda jednoho dne při slabší chvilce roztrhal a vyhodil. Takže dohledat, kdo učinil špatně nebo správně a koho vinit, by bylo i po telefonu moc troufalé a navíc bez důkazu.

Nejhorší srážka v životě, je srážka s blbcem. Blbce nikdy neusvědčíte z blbství. Z takové srážky, vyjdete vždycky jako největší blbec pod sluncem.

Jan Werich

„Tak u takového blbce si byl naposled!” Řekla jsem tenkrát svému dědovi, který se svého tehdejšího urologa ještě zastával, jak mu v léčení pomáhal, již po mnoho let.

Okamžitě jsem začala hledat a shánět nejlepší kontakty a doporučení na nového urologického lékaře, který by byl ochotný léčit mého dědu ohleduplně a hlavně smysluplně s adekvátními kroky k budoucí léčbě.

A taky, že jsem našla jednoho z nejlepších, široko daleko v našem městě!

Upřímně nedám na našeho nového pana urologa dopustit a jsem velmi vděčná, že díky jeho přístupu a navržené léčbě se můj děda stále drží v přijatelné kondici.

Dokonce jsme již od samotného zahájení léčby, po třech měsících, odcházeli z ordinace se skvělým výsledkem krevních testů a hodnota PSA (prostaty) se dědovi konečně snížila na přijatelnou hodnotu, což byl pro nás ohromný výsledek, jelikož všechny předchozí krevní testy vypadaly beznadějně s extrémními hodnotami.

I přes dědovy věčné námitky a neustálé připomínky, že léčení v jeho případě už nemá smysl a že byl zvyklý na svého urologa, který mu přece dal najevo, že už nepomůže nic…Já měla po dlouhé době radost a v očích jiskru naděje, že tohle bude běh na dlouhou trať a můj děda bude ještě žít! :))